środa, 20 lipca 2016

Dziś będzie wpis bardzo osobisty, ale uznałam, że tak trzeba...

Zwykle nie dzielę się z Wami moimi kłopotami, czasem, gdy trzeba wytłumaczyć długą nieobecność - jak w ostatnim wpisie - parę zdań wyjaśnienia i to wszystko. Wolę, byście widziały mnie z uśmiechem na ustach i błyskiem radości w oczach, ale niewiele osób wie, ile czasem smutku kryje się za tym uśmiechem i wizerunkiem szczęśliwej, spełnionej kobiety.
Dziś podzielę się z Wami horrorem, który przechodziłam przez ostatnie pół roku, a który - mam nadzieję i proszę o to Boga - jest już za nami, za mną i Patiniem. Robię to dla Was - dla matek, które być może przechodzą taki sam horror i nie mają pojęcia, jak łatwo można sobie z nim poradzić.
Taką samą miałam motywację pisząc "Bezdomną", co dzisiaj, pisząc te słowa.

Zaczęło się w trzecim miesiącu naszego pobytu w Australii, choć Patryk powiedział mi kiedyś, że pierwszy atak miał dawno temu w Polsce, u dziadków, ale wtedy myśleli, że to koszmar senny. Atak... jak przypomnę sobie te ataki, to gardło mi się zaciska ze strachu, dobrze, że mogę o nich pisać, a nie muszę mówić.
W trzecim miesiącu naszej australijskiej przygody Patryk dostał ostrego zapalenia krtani, a że ja jestem szybka w podawaniu antybiotyków (wiem, wiem, lekarze by mnie zlinczowali, lecz jest to informacja bardzo ważna, co potem się wyjaśni), poszedł więc ten sam od lat przeze mnie stosowany Augmentin (nie, nie mam żadnych profitów z reklamowania tego leku), inhalacje z kortyzonów oraz duże dawki vit C i D3, czyli to, co zaleca we wspaniałej książce "Ukryte terapie" dr Zięba (już ją tu polecałam i polecam powtórnie), Patikowi zaczęło się nazajutrz poprawiać i wtedy, po południu, gdy drzemał na kanapie nastąpił pierwszy atak.
Dziecko zerwało się z panicznym krzykiem. Ja mało zawału nie dostałam. Dopadłam do niego, chwyciłam na ręce. Był półprzytomny ze strachu. Machał łapkami i nóżkami i krzyczał. Jak długo to trwało? Nie mam pojęcia. Myślę że dwie - trzy minuty. Powoli ucichł, oprzytomniał, położył się z powrotem spać. "Coś mu się strasznego przyśniło" - pomyślałam wtedy.
Nazajutrz w nocy - ja jeszcze nie spałam - nastąpił drugi atak. Znów paniczny krzyk i obłęd w oczach, znów wymachiwanie na wszystkie strony rączkami i nóżkami. Znów kilka minut grozy podnoszącej włosy na głowie. Ale jeszcze nie myślałam, że to coś poważnego. Może kilka dni wcześniej widział w TV, jakąś reklamę? Tam w Australii mają dosyć dziwne i naprawdę straszne reklamy, nawet podczas programów kulinarnych...
Gdy nastąpił - nazajutrz - trzeci atak...
Ja akurat brałam wieczorną kąpiel. Patryk wpadł do mnie do łazienki, zapytał kiedy skończę się kąpać, wyszedł i... wpadł po chwili przeraźliwie krzycząc, tym razem wiedziałam, że to NA PEWNO nie koszmar senny, bo nie zdążył się położyć.
Dziewczyny... opiszę bliżej, jak wyglądał ten atak.... chociaż nie chcę wracać do tamtych chwil. Patryk przeraźliwie krzyczy, ja łapię go na ręce, zaczynam uspokajać, on macha rączkami i nóżkami i krzyczy coś o wielkiej czarnej kuli i że świat się szybko kręci. I żebym go ratowała. Z bezradności i przerażenia zaczynam płakać, cały czas go tuląc, łapię komórkę i wzywam pogotowie.
To był od lat MÓJ koszmar senny, naprawdę: że coś mojemu dziecku się dzieje, ja wzywam karetkę, ale albo nie mogę wybrać numeru, albo nie mogę wytłumaczyć co się dzieje i oto ten koszmar się ziszcza. Jestem w obcym kraju, na szczęście pamiętam, że tam się dzwoni pod 000 a nie 112, dziecko krzyczy przeraźliwie, ja płaczę, kobieta szybko, po angielsku zaczyna mnie o coś pytać, a ja tylko jestem w stanie wykrzyczeć, żeby nam pomogła. I podać adres. Ona wciąż mnie o coś wypytuje, ja - wierzcie mi - w szoku nie potrafiłabym jej odpowiedzieć nawet po polsku a muszę mówić po angielsku, próbuję odpowiadać. Ciągle zadaje mi jakieś pytania, ja krzyczę, że jej nie rozumiem, żeby przysłała pogotowie do cholery, bo mój pięcioletni synek ma atak padaczki! I nagle wszystko cichnie. Patryk cichnie. Atak mija tak nagle, jak się zaczął. Dyspozytorka mówi, że wysyła karetkę. Dziecko jest tak wyczerpane, że leje się przez ręce. Kładę go, on natychmiast zasypia.
Po kilku minutach podjeżdża na sygnale karetka, budzę Patryka, już mając w ręku nasze paszporty, jego książeczkę zdrowia i naszą polisę ubezpieczeniową.
Jedziemy do szpitala.
Ja wykończona, Patryk żywy, zdrowy i wesoły jak skowronek.
Kładą go na łóżku za parawanem, pobieżnie badają i każą czekać na lekarza. Izba przyjęć jest niemal zupełnie pusta. Obok nas leżą może ze dwie osoby.
Mimo to czekamy... pięć godzin. Pięć cholernie długich godzin na zupełnie pustej izbie przyjęć, aż przychodzi lekarz, ja opowiadam mu, jak to wyglądało. On bada dziecko pobieżnie, świeci mu latarką oczy, osłuchuje. Piętnaście minut rozmowy o niczym i 1500$ później jedziemy taksówką do domu. Nie zlecił żadnych badań, nic.
Ataki jednak ustały.
Następny dostał - zupełnie bez przyczyny - jakiś miesiąc później.
Pobiegłam z nim do przychodni, lekarz znów Patryka zbadał, zlecił EEG, powiedział, że takie ataki to może być jakiś wirus (co za precyzja) i dziesięć minut i 100$ później (jak się okazało również nierefundowanych z ubezpieczenia) wychodziliśmy na słoneczną ulicę Adelajdy.
EEG nic nie wykazało. Wszystko w normie.
Ale dla mnie coś takiego to NIE JEST norma.
Wiele razy analizowałam minuta po minucie, moim - lekarskim przecież - umysłem, każdy z ataków i nie potrafiłam znaleźć wspólnego mianownika. Nic mi się nie zgadzało. Przeszukiwałam internet, żeby znaleźć coś o podobnych objawach i nic.
Ponieważ ataki ustały, powoli zaczęłam wymazywać je z pamięci. Po prostu chciałam o tym koszmarze zapomnieć.
Kilka miesięcy później lecieliśmy do Polski na dwa tygodnie, załatwić kilka spraw, m.in. chciałam porządnie Patryka przebadać i opowiedzieć po polsku lekarzowi jak to wygląda.
Jak pamiętacie to był marzec. Wylatywaliśmy gdy w Au było 34 stopni w cieniu, lądowaliśmy w -1, akurat gdy spadł śnieg. Patryk pojechał od razu do dziadków, od razu chory na zapalenie górnych dróg oddechowych, ja też z miejsca dostałam zapalenia krtani, bo szok termiczny był potężny.
Kilka dni później dzwoni mój ojciec i mówi, że Patryk miał w nocy trzy ataki... Przyznam, że nogi się pode mną ugięły. Koszmar wrócił i uderzył naprawdę z całą siłą.
Wiecie, co jest podczas takiego ataku najgorsze? Nie ten paniczny krzyk, nie to wymachiwanie rączkami i nóżkami, ale oczy dziecka. Ogromne z przerażenia, wielkie czarne źrenice i czerwone białkówki. Te przerażone czarno-czerwone oczy śnią mi się do dziś po nocach...
Następnego dnia pobiegłam z Patrykiem do Znakomitego Neurologa (z litości nie wspomnę jego nazwiska, a dlaczego, za chwilę się dowiecie). Już na wstępie, ledwie zdążyliśmy usiąść w jego (prywatnym oczywiście) gabinecie, rzucił:
- Zespół Aspergera?
Zdziwiłam się z lekka. Ta nazwa kojarzyła mi się ze wszystkim, tylko nie z moim synkiem.
- Dlaczego pan tak myśli, panie doktorze?
- Bo tu wszyscy przychodzą z zespołem Aspergera.
- No nie, my przychodzimy zupełnie z czym innym - odparłam i zaczęłam opisywać objawy.
Znakomity Neurolog słuchał jakoś tak mało zainteresowany. Machnął skierowanie na rezonans i na EEG, zainkasował 250zł i... next please!
- Spotkał się pan kiedyś z czymś takim? - zapytałam wychodząc, ale zbył mnie, że badanie wszystko wykaże.
Tego samego dnia, dwa dni przed odlotem do Polski udało mi się jeszcze zrobić rezonans, następnego - EEG. Ze Znakomitym Neurologiem umówiłam się, że przyślę mu wyniki mailem.
Dzień przed wylotem, gdy Patryk znów nocował u dziadków, spotkałam się z moją przyjaciółką i między innymi zaczęłam jej opowiadać o moim zmartwieniu. Wiecie, życie z dzieckiem, które ma padaczkę, czy coś co przypomina padaczkę, ale nie wiadomo, co to jest, to ciągłe czekanie na atak. Masz pewność, że nastąpi, ale nie wiesz kiedy. Zasypiasz, modląc się, żeby nie tej nocy i budzisz, z nadzieją, że nie tego dnia, ale wiesz, że to wróci. Że twój synek, którego kochasz nad życie znów zacznie krzyczeć, a ty będziesz mogła go tylko tulić i płakać z bezradności...
Mówię to mojej przyjaciółce, ona robi wielkie oczy i nagle rzuca:
- Kasia, mój Marcin miał to samo!
I zaczyna mi opisywać dokładnie atak taki, jak u Patryka, tylko że jej dziecko widziało nie wielką czarną kulę, a czerwone słońca i nie młóciło nóżkami, bo ona nie mogła go utrzymać, tylko biegało w panice po całym mieszkaniu, próbując przed tymi słońcami uciec, czy się schować.
Już wtedy powiedziała mi, jak prozaiczna jest przyczyna tych ataków i jak się je leczy, ale ja - zafiksowana na EEG, rezonansach, padaczkach i neurologach - na pewno jej wysłuchałam, ale przyrzekam Wam, że wyrzuciłam jej słowa z pamięci, gdy tylko... no właśnie.
Wróciliśmy do Australii, oboje znów chorzy (z +1 do +35 stopni), znów poszedł Augmetin dla mnie i dla dziecka, znów vit C i D3  a ja zaczęłam oczekiwanie na wyniki EEG i rezonansu. EEG dostałam szybko, wysłałam je do Znakomitego Neurologa mailem, bo opis był dla mnie zupełnie niezrozumiały. Neurolog, którego nazwisko przemilczę, choć może nie powinnam, odpisuje mi coś w tym stylu: Ponieważ jest to Zespół Aspergera, proponuję, by dawała pani dziecku kwas walproinowy dwa razy dziennie po ileś tam mg... Czytam tego maila i oczom nie wierzę. Patryk jest ODWROTNOŚCIĄ dziecka z zespołem A! Jest spokojny, uśmiechnięty, radosny, zero agresji, lubią go wszyscy, dzieci w przedszkolu uwielbiają i biegną do niego, gdy tylko przychodzi, na każdym placyku zabaw natychmiast nawiązuje przyjaźń z obcymi dziećmi i pięknie się z nimi bawi, gdzie tu do cholery zespół Aspergera?! I to mniej więcej napisałam Znakomitemu Neurologowi, wiecie, co mi odpisał? "Sorry, piszę z domu i pomylili mi się pacjenci".
Dziewczyny.... wszystko mi opadło. Faszerowałabym dziecko silnym lekiem psychotropowym, bo panu ZN pomylili się pacjenci...
No nic, ataki jakoś nie wracały, Patryk łykał cały czas vit C i D3 jak pelikan, czasem brał sobie jeszcze oprócz sporej dawki Cebionu tabletkę czy dwie na pogryzanie, ja powoli zapominałam o koszmarze aż zapomniałam zupełnie. Wymazałam go z pamięci. Słowa mojej przyjaciółki też.
Wróciliśmy na początku czerwca do Polski już na stałe. Pamiętam, że w samolocie było strasznie zimno - przynajmniej mi - i po 25 godzinach wyszłam na lotnisku nie mówiąc, od razu dostałam zapalenia krtani.
Patryk stęskniony za dziadkami pojechał do nich na kilka tygodni, ja - zamiast odpocząć chociaż kilka dni po tak długiej podróży, pakowaniu całego dobytku, zamykaniu spraw w Australi etc, etc) - rzuciłam się w wir pracy, wywiadów, remontu domu, trudnych rozmów na trudne tematy, problemów, które mnie przerastały, i doprowadziłam się do stanu krańcowego wycieńczenia (w ciągu miesiąca schudłam 7kg bynajmniej się nie odchudzając, tylko z nerwów nie mogąc jeść), co skończyło się jak wiecie szpitalem.
Wyszłam po kilku dniach, poleżałam w domu, zwlokłam się z łóżka, pojechałam do mojego synka, bo już kilka tygodni go nie widziałam, przytuliliśmy się, uściskaliśmy i zaczynamy rozmawiać. Zawsze jednym z pytań, gdy go dłużej nie widzę, jest to, czy miał atak. Patryk kiwnął główką. Ja... po prostu zdrętwiałam. Idę do moich rodziców i pytam. Oni mówią, że nie chcieli mi dokładać i tego zmartwienia, ale przez czas pobytu u nich, dziecko miało PIĘĆ ataków, w tym jeden bardzo ciężki.
Poczułam się, jakbym dostałam cios w splot słoneczny. Po prostu... trudno opisać to uczucie, gdy masz nadzieję, że już wszystko dobrze, a dowiadujesz się, że jest bardzo źle.
Zrobiłam im awanturę, że natychmiast mnie nie poinformowali, wróciłam do domu, mówiąc że od dziś dziecko nocuje u mnie, bo MUSZĘ mieć to COŚ pod kontrolą - zupełnie, jakby to coś dało się kontrolować. Siedzę na ganku mojego domku dobita kompletnie - dziecko ma przyjechać dopiero za parę godzin - i myślę, że muszę z kimś porozmawiać, bo zwariuję. Dzwonię do mojej przyjaciółki - jakoś ona pierwsza z kilkorga przyjaciół jakich mam, intuicyjnie przyszła mi na myśl - i mówię, że jest źle z Patrykiem, a ona na to:
- Kasia, no przecież mówiłam ci, że to zapalenie maleńkiego płatka płuc, niemal niewykrywalne, który, gdy dziecko ułoży się w jakiejś pozycji podczas snu uciska widocznie na jakiś nerw i powoduje takie właśnie - NEUROLOGICZNE - objawy, jakie miał mój synek i ma Patryk.
Boże mój... przypomniało mi się wszystko. Rozmowa z nią przed wyjazdem, którą wykasowałam z pamięci. To, że za każdym razem podświadomie, czy intuicyjnie tym antybiotykiem, jak się okazuje z wyboru w tym rodzaju zapalenia płuc, ja Patryka leczyłam, że ataki mijały, bo dostawał lek, a potem był uodparniany witaminami. Że wracały, bo oboje chorowaliśmy po podróży. Że widać jest wrażliwy na mykoplazmy - one powodują taki rodzaj zapalenia - więc dostawał takich objawów...
Dziewczyny, gdy Patryk przyjechał wieczorem, od razu poszedł stary, sprawdzony zestaw: Augmentin, duże dawki vit C i D3, oprócz tego wypił niczym oranżadkę koktajl, który zrobiłam dla siebie z ... musujących tabletek vit C, magnezu i żelaza.
Trzy noce nie spałam, wpatrując się w moje dziecko, by gdy tylko zacznie się atak, natychmiast budzić go i przerywać ten koszmar, ale... ataki nie wróciły i tym razem mam naprawdę nadzieję, że nie wrócą. Bo już wiem - czego nie wie być może mnóstwo matek, które faszerują swoje dzieci przepisanymi przez neurologów psychotropami - że to nie padaczka, nie zespół Aspergera, panie ZN, a niewinne, bezobjawowe zapalonko małego płateczka płuca, któremu mogę zapobiec pilnując, by Patryk był zdrowy i odporny.
Dzisiaj mija 11 dzień od kiedy skończyliśmy leczenie antybiotykiem. Jedenasty dzień, gdy nie zasypiam ze strachem, że może to będzie TA noc i nie budzę się z takim samym strachem, że może to będzie TEN dzień...

Nie będę komentowała poczynań lekarzy, którzy "badali" Patryka. Wynik EEG też można nawet podświadomie interpretować "pod" objawy, zresztą przyjaciółka powiedziała mi, że w mózgu jej synka też coś znaleźli, bo zawsze można coś znaleźć, jak się chce.
Przeraża mnie jedno: ta bakteria, która wywołuje to konkretne zapalenie jest wszechobecna, mnóstwo dzieci może mieć zainfekowane płuca. Skoro na kilka milionów dzieci akurat ja i moja przyjaciółka jakimś cudem spotkałyśmy się z takimi objawami, ile jeszcze dzieci w Polsce jest leczonych nie na to, co trzeba? Owszem, psychotropy, które dostają, likwidują ataki, czyli OBJAWY, ale nie leczą PRZYCZYNY, czyli zapalenia płuc. Z maleńkiego płatka choroba rozlewa się na całe płuca i dziecko, które mogłoby być szybko i łatwo wyleczone, trafia do szpitala...
Dlatego postanowiłam podzielić się z Wami naszymi - moimi i Patryka - przeżyciami, bo być może któraś z Was przechodzi podobny horror, może dziecko Waszej przyjaciółki, sąsiadki, siostry jest faszerowane psychotropami zupełnie niepotrzebnie...

Parę dni temu Patryk - który bardzo niechętnie mówi o tych atakach, a większości z nich w ogóle nie pamięta - opowiedział o jednym i znów gardło mi się ścisnęło ze współczucia dla tego malucha i poczułam jednocześnie ogromną ulgę, że może już nigdy nie będzie tego przeżywał:
- Widziałem, mama, ogromną czarną kulę, która mnie szukała i nagle mnie wypatrzyła i zaczęła gonić...Potem świat zaczął się tak szybko kręcić, a gdy zamykałem oczy, to migały mi bardzo szybko obrazki. Więc otwierałem oczy i znów goniła mnie ta kula...
Dla Was, które to czytacie brzmi to zupełnie niewinnie, ale dla małego dziecka, które przeżywało to NAPRAWDĘ.... nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jakie było to straszne.
Życzę Wam, kochane, by Wasze dzieciaczki nigdy takiego koszmaru nie doświadczyły. Ja jestem po tym wszystkim zupełnie wyprana z sił. Nie ma nic straszniejszego dla matki, niż ta cholerna bezradność, gdy dziecko cierpi, a ty nie możesz zrobić kompletnie nic, tylko je tulić i modlić się, by to minęło.

W internecie znalazłam tylko jeden artykuł, który potwierdza, że mykoplazmy oprócz atypowego, czasem bezobjawowego zapalenia płuc mogą powodować objawy ze strony układu nerwowego, m.in. urojenia, czy psychozę. (Widzę, że ten wpis okazał się bardzo potrzebny, więc wklejam link do artykułu, okazuje się, że objawy mogą być nie tylko ze strony ukł.nerwowego, ale właściwie wszystkich: http://www.czytelniamedyczna.pl/3023,atypowe-bakteryjne-zapalenia-pluc-u-dzieci.html Doczytałam też, że może to nie być ucisk zainfekowanego płata płuc na nerw, a reakcja autoimmunogenna, czyli białe krwinki są tak "przewrażliwione" na punkcie bakterii, że atakują własne komórki nerwowe w mózgu. Do tej teorii mój lekarski umysł by się skłaniał.
Jestem niesamowicie ciekawa - bo teraz, gdy odzyskałam spokój ducha - mogę sobie na tę ciekawość pozwolić, czy któraś z Was miała takie doświadczenia. Piszcie, okej? Jeśli dzięki temu wpisowi pomogłam którejś z Was, a przede wszystkim Waszemu dzieciaczkowi, będę naprawdę szczęśliwa.
Już jestem.
Kładąc się spać, nie boję się, że to będzie TA noc...

PS. Żeby nie było tak smutno postanowiłam na koniec wrzucić mały żart. Otóż któregoś dnia, gdy wróciłam do domu, okazało się, że mam nie synka Patinka, a córeczkę, Patinkę. Śliczna, no nie? Z tą uśmiechniętą jak zwykle mordką... :)

50 komentarzy:

  1. Pani Kasiu, chyba jestem pierwsza, która przeczytała Twoją historię. Przytulam Cię serdecznie i współczuję takich przeżyć. Jestem osobą młodą, nie mam jeszcze dzieci, i mogę sobie tylko wyobrazić co musiała Pani czuć, gdy synek cierpiał i jak była pani bezradna w poszukiwaniu pomocy dla Patryczka i ile nerwów musiała Panią kosztować walka z lekarzami o zdrowie własnego dziecka.
    Cieszę, że Pani i synka koszmar dobiegł końca, choć zarówno pani jak i Patryk zapłaciliście wysoką cenę- waszym zdrowiem. Pani wpis chwyta za serce, na pewno go zapamiętam i być może dzięki temu komuś, kto boryka się z takimi problemami pomogę.
    Na temat zachowania lekarza, szczególnie gdy pomylił pacjenta- lepiej nie wypowiem się. Szkoda nerwów.
    Zdrówka i spokoju dla Pani i synka.
    Pozdrawiam
    Jola

    OdpowiedzUsuń
  2. Jestem swiezo upieczoną mamą. Byle bòl brzuszka u synka wywołuje u mnie straszny niepokój,a co dopiero te objawy,które Pani opisuje..Lekarze przeważnie idą po linii najmniejszego oporu i diagnozuja, czy to u dorosłych czy u dzieci, prawdopodobne, najczęstsze
    schorzenia. Bardzo się cieszę w każdym razie,że ten koszmar juz za Panią, a opisane objawy i diagnoza na pewno pomoga innym rodzicom. Pozdrawiam :-D

    OdpowiedzUsuń
  3. Kasieńko, mój najmłodszy syn, który ma 10 lat, bardzo często budził się w nocy z przerazliwym krzykiem i jakby nieobecny. On krzyczał a ja nie potrafiłam sobie z tym poradzić. Po chwili czasem krótszej a czasem dłuższej otwierał oczy i wszystko mijalo. W czasie tych ataków nie mógł "złapać" powietrza. W ruch szły inhalacje. Od jakiegoś czasu tego nie ma i mam nadzieję, że nie wróci.
    Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę wszystkiego co dobre przesyłając pozytywną energię od samego rana.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wcale bym się nie zdziwiła, gdyby miał to samo, co Patiś. Dobrze, że u Twojego synka to minęło, wiem, co przeżywałaś w trakcie tych ataków...

      Usuń
  4. Pani Kasiu, straszne jest to co Pani przeżyła i głównie Patryk. Ważne jest to, że wiecie co byĺo przyczyną i już wygraliście tę bitwę. Straszne jest olewactwo lekarzy wyżutych już z uczuć i nie drążących przyczyny choroby, ważne persony zapatrzone na kasę i własny nos. Cieszę się, że są przyjaciele, którzy zawsze pomogą. Dobrze, że opisała Pani swoje doświadczenia, jak widać zamiast z lekarzy musimy jednak korzystać z internetu i intuicji, wtedy najlepiej nam leczenie wyjdzie. Gorąco pozdrawiam. Aga

    OdpowiedzUsuń
  5. Jest Pani dzielną Matką. Proszę trzymać się, życzę już spokojnych dni. A synkowi niech ten uśmiech nie znika z twarzyczki. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Droga Pani Kasiu i inne Panie Mamy. Chciałabym opisać pewne wydarzenie sprzed kilkunastu tygodni w moim środowisku.Dziewczynka lat 6, przedszkolak zaczęła mieć dziwne objawy, drętwienie kończyn, sztywnienie całego ciała i w końcu doszło do ataku padaczki.Badania nic nie wykazały,szpitale, lekarze, wzywane pogotowie a ataki narastały.Dziecko wylądowało w szpitalu wojewódzkim, rozpacz rodziców, bezradność lekarzy, aż trzeba było wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej ze względu na ilość ataków.Nie znam zakończenia tej historii z pierwszej ręki, ale usłyszałam, że powodem tej strasznej choroby była niekontrolowane i nagminne oglądanie telewizora, kontakt z komputerem i telefonem komórkowym dziecka od najmłodszych lat.Piszę te słowa mając nadzieję, że może ostrzegę kogoś przed tym szkodliwym znakiem naszych czasów. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia Pani i synkowi. Ela.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Padaczka fotogenna powodowana przez niektóre kreskówki (z szybko zmieniającymi się obrazkami) - tak, Patryka też o to podejrzewałam, tylko on nie przesiadywał przed TV, nie miał komputera, więc to też mi się nie zgadzało.

      Usuń
    2. (Ja teraz taka mądra mogę się wydawać, ale przez te pół roku przestudiowałam chyba wszystkie choroby układu nerwowego, próbując znaleźć przyczynę ataków u Patinia...).

      Usuń
  7. Pani Kasiu serce niemal mi stanęło gdy to czytałam. Płakać mi się chce jak pomyślę co taki maluch mógł czuć. To bardzo ważne że Pani o tym napisała bo może inne mamy unikną takiego koszmaru jaki Pani przeszła.pozdrawiam ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  8. Niech ten piękny uśmiech nigdy nie znika z buzi Pani synka. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości.Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  9. Pani Kasiu -wszystko dobre co się dobrze kończy ,cieszmy się ,ż esie skończyło .Duzo sił ,wytrwałosci życzę <3 zdrowka ,zdrówka zdrówka :)
    Jolanta Murawska

    OdpowiedzUsuń
  10. Śliczna Patinka :) I jaka podobna do mamy!
    Kasiu - Twoja historia jest przerażająca... i jakże bolesna dla matki. Współczuję Wam tych przeżyć i cieszę się, że przyczyny zostały odkryte. Trzymam kciuki, by TO nigdy nie wróciło

    OdpowiedzUsuń
  11. Pani Kasiu mam synka dokładnie w wieku Patiego i nie wyobrażam sobie co musiała Pani czuć. Od samego czytania jestem roztrzęsiona a co dopiero widzieć to co zapewne wyglądało o wiele straszniej niż jest opisane. Mogę sie tylko domyślać co Pani czuła bo sama też czułam taką bezradność, kiedy moje dziecko w nocy po prostu zaczęło się dusić i szczekać. Nie mógł złapać oddechu, był przerażony. Na szczęście szybko przypomniał mi się jakiś program tv z lekarzami, gdzie mówili, że szczekanie u dziecka to zapalenie krtani i trzeba jak najszybciej wzywać pomoc bo inaczej dziecko się udusi. Na szczęście się udało, przetrwaliśmy do rana i od razu do naszego nieocenionego pana doktora, do którego (sama się dziwie) mam ogromne zaufanie. Od razu przepisał odpowiednie leki, nawet takie na wypadek ataku i wszystko wróciło do normy.
    Czytając Pani wpis wkurza mnie najbardziej to, że ludzie (lekarze) od których zależy niejednokrotnie życie naszych najcenniejszych skarbów, tak bardzo to lekceważą. To niewyobrażalne, żebyśmy my matki musiały szukać diagnoz w internecie bo nie znajdujemy pomocy tam gdzie powinna być. Jedna pomyłka i dziecku może stać się ogromna krzywda a oni to tak bagatelizują.

    Mam nadzieję, że żadnej z nas już coś takiego nigdy nie spotka. Dużo zdrowia Pani Kasiu dla Pani i dla Patyisia :)

    P.S. Cieszę się, że wróciła Pani na stałe do Polski :)

    OdpowiedzUsuń
  12. Uśmiech nie zawsze wyraża radość, czasami ukrywa największy ból. Dobrze pani Kasiu, że podzieliła się pani swoimi kłopotami zdrowotnymi i Patryka. Gdy się dziecko uśmiecha, to raduje się serce. Współczuję bardzo pani i życzę dużo zdrówka. Posyłam buźiaczki. Uśmiech Patryka śliczny. 😘😘😘😘

    OdpowiedzUsuń
  13. Witam Pani Kasiu.Bardzo współczuję,wiem co to znaczy bać się o swoje dziecko. Odkąd mój synek skończył 3 miesiące zaczęły się u niego ataki astmy(przerażające bezdechy) do tego stopnia,ze tracił przytomność.Tego nieda się opisać i co gorsza wymazać z pamięci. Syn ma teraz 12 lat,przyjmuje leki i na szczęście ataki sa bardzo rzadko i łagodne. Biega,plywa,jezdzi na rowerze,nigdy w niczym go nieograniczalismy. Kochana Pani Kasiu życzę Pani i synkowi dużo zdrowia i szczęścia <3 Dziękuję za Pani książki są dla mnie bardzo ważne,to mój drugi świat... Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ile trzeba mieć siły, by być matką... Dziecko traci oddech, aż mdleje... Dobrze, że ten koszmar już za Wami, że już pod kontrolą...

      Usuń
    2. Ten widok mojego dziecka tak bezbronnego tak kruchego będzie mnie prześladować do końca życia... Ale to już za nami... A przed nami dużo szczęścia... Wieże w to bardzo :)Pani i synkowi życzę wszystkiego co najlepsze i pogody ducha.

      Usuń
  14. Pani Kasiu. Dokladnie wiem co Pani przeżywa bo mam to samo. Najgorszy jest ten obłęd w oczach... Dzięki Pani wpisowi juz wiem w którym kierunku iść. Dziękuje i życze zdrówka i żadnych ataków.

    OdpowiedzUsuń
  15. Witam serdecznie
    Mam dwoje dzieci, które przez ostatnie dwa miesiące chorowały. Najpierw córka,później syn. U córki przez miesiąc - różne były diagnozy. Ale podczas choroby otrzymywała augmentin, później klacid i nastąpiła poprawa. U syna były identyczne objawy, ale on juz znalazł się w szpitalu. Stwierdzono atypowe zapalenia płuc - mycoplazma.I to co wiem to antybiotyki z takiej grupy jak Klacid pomagają. Augmentin - może nie pomóc.
    Życzę zdrowia i pomyślności

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, na mykoplazmy stosuje się antybiotyki z grupy makrolidów (Klacid, Erytromycyna), tylko ja dopiero teraz wiem, co Patikowi naprawdę było.

      Usuń
  16. Życzę zdrowia i siły dla Ciebie Patryka i Andrzeja. Bo przecież masz dwoje dzieci. Cieszę się że jesteś znów w Polsce. Mam nadzieję że odwiedzisz jeszcze kiedyś Łódź. A może nawet Zgierz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szkoda że drugi komentarz się nie ukazał. Ciekawe czemu?

      Usuń
    2. Pytałam Ani koordynatorki i mówi, że nie było drugiego komentarza od Ciebie. Może zaginął w przestworzach netu.

      Usuń
    3. Być może. Pisałam z miejsca gdzie zasięg ledwo zipał. Napisałam tylko, że znam uczucie bezsilności w chorobie dziecka. Choć w przypadku mojego syna chodziło akurat o bóle nóg i uczucie zimna w nich. Po wielu badaniach okazało się że miał pękniętą kość piszczelową pod kolanem. Płakał z bólu wieczorami, choć biegał całe dnie po podwórku bez bólu. Myślałam, że ze skóry wyskoczę. Teraz kość już zrośnięta - obyło się bez gipsu. Młody przyjmuje wapń i witaminę D3.

      Usuń
    4. To już jest niesamowite: dziecko biega z pękniętą kością piszczelową... Naprawdę trzeba mieć zdrowie i stalowe nerwy, żeby być matką. Coś o tym wiem...

      Usuń
    5. Przeczytałam Twojego maila. Jestem poruszona. Z jednej strony wiem, co to znaczy taki strach, bo sama go kilka razy przeżywałam, z drugiej cieszę się, że moja książka pomogła, przyniosła ulgę.
      I mam dobrą wiadomość: Sekretnik to nie, ale Amelia wyszła w formie audiobooka, czytana przez Agnieszkę Wagner. To fajna, pogodna książka, w sam raz na Twoje zmartwienia.
      Trzymam mocno kciuki, żeby wszystko skończyło się dobrze.
      :*:*

      Usuń
  17. Uratowała Pani tym wpisem moją siostrzenicę, która kilka razy leczyła się na mykoplazmę i miała te ataki trwające nawet kilka godzin... dziękujemy!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O Boże... oby Wam się udało wyleczyć dzieciaczka raz na zawsze. Będę szczęśliwa, gdy się okaże, że rzeczywiście pomogłam.

      Usuń
    2. Tu jest link do artykułu: http://www.czytelniamedyczna.pl/3023,atypowe-bakteryjne-zapalenia-pluc-u-dzieci.html

      Usuń
  18. Zdrówka siły i spokoju życzę z całego serca.

    OdpowiedzUsuń
  19. Pani Katarzyno-chociaż jestem już babcią tak samo przeżywam choroby swoich wnuków.Ten strach o ich zdrowie niestety nie mija.Może ktoś sobie pomyśli,że jestem przewrażliwiona-ale czasem wracając od lekarza z wnukiem lub wnuczką po prostu wymuszałam na lekarzu konkretne badania.Pozdrawiam i życzę DUUUŻO zdrowia i spokoju.

    OdpowiedzUsuń
  20. Musiała Pani przejśc koszmar i do tego ci niekopetentni lekarze - zgroza. Dobrze, że to już się skończyło. Życzę dużo spokoju i pogody ducha.Proszę dbac o siebie a Patinek w roli "Patinki" jest przeuroczy :)Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  21. Kasiu, miałabym dla Ciebie informację, być może coś wnoszącą do choroby Patisia. Myślę jednak, że lepiej byłoby na priv, a po przeprowadzkach serwerowych zniknęła mi część archiwum maili, w tym Twój adres. Na jaki teraz pisać?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Maile do mnie przekazuje p. Małgosia Ochab: ochab@znak.com.pl

      Usuń
  22. Pani Kasiu , myślę, że teraz musi być już tylko z górki. Bardzo pani współczuję, właściwie brak mi słów. Bardzo cieszę się , że te koszmary już są za Wami. Proszę naprawdę zadbać o siebie przede wszystkim dla swoich dzieci. Życzę zdrowia i już tylko radości. Kłaniam się nisko. Beata Madecka

    OdpowiedzUsuń
  23. Pani Kasiu po pierwsze życzę dużo zdrowia dla pani synka i dla Pani! Współczuję tych przeżyć,sama wiele przeżyłam ciężkich chwil i z mojego doświadczenia mogłabym chyba napisać książkę.Opowim tylko historię choroby mojego synka Tomaszka,który teraz ma już 18 lat. To stało się tak nagle, gdy miał około 17 miesięcy. Zaczął nagle płakać, bo chciał na rączki i ja go wzięłam a on jakby zemdlał, ale to wyglądało jakby mi umarł na rękach,siny i blady jak trup. Ja wpadłam w panikę i krzyczałam ,bo nie wiedziałam jak mu pomóc. Położyliśmy go na kanapie,bo na szczęście był mąż i moi rodzice w domu.Ja pobiegłam po sąsiadkę pielęgniarkę i ona kazała mi dzwonić po pogotowie. ja z krzykiem robiłam co mi kazała.a pani dyspozytorka po mału bez pośpiechu wypytywała mnie o wszystko,a gdyby i tak pogotowie przyjechało to Tomek miałby niedotlenienie mózgu i mógł być teraz "roślinką". Na szczęście mój tato miał "zimną "krew i zaczął Tomciowi dmuchać do buzi i gdy ja jeszcze wzywałam pogotowie to Tomuś odzyskał świadomość. Po tym zdrzeniu,gdy tulko uderzyl się,upadł to za każdym razem zanosił się i tak mdlał jakby umarł i za każdym razem dmuchaliśmy mu do buzi,żeby się ocucił. Dostałam skierownie do szpital u nas w Brzegu,gdzie się okazało,że ma silną anemię,którą oczywiście ja zauważyłam ,a nie pediatra.I tam opisałam lekarzom ataki Tomk. Oni od razu stwierdzili padaczkę,tylko,że ja wiem jak wyglądają ataki padaczki,bo moja siostra cioteczna choruje na padaczkę{dzięki lekarzom,którzy dali jej za silne leki na zapalenie opon mózgowych jak była malutka}. Nie chciałam uwierzyć,że Tomek ma padaczkę.ale lekarze ,specjalista z Opola,wypisując go ze szpitala .stwierdzając padaczkę przypisali mu silne leki psychotropowe. Mojego taty znajoma poradziła,żeby nie wierzyć tym lekarzom ze szpitala tylko dała nam namiary prywatnie do świetnej pani neurolog dziecięcej do Wrocławia. Tam zleciła pani doktor badanie EEG głowy i jak zobaczyła wyniki to strasznie się zdziwiła kto u naszego Tomka stwierdził padaczkę.My jej wszystko opowiedzieliśmy . Dostał jakieś tabletki m.in/koenzymO, 10 idziecku przeszło na szczęście wszystko. atk leczylibyśmy go na padaczkę. Teraz jak na niego patrzę jest pięknym mężczyzną,duszą towarzystwa,w domu potrafi nas rozśmieszać do łez naśladując różne kabarety. Namawiam go ,żeby poszedł do szkoły aktorskiej po maturze,bo ma talent. Lekarze mają dzisiaj problem z postawieniem prawidłowej diagnozy i piszę to tylko z własnego doświadczenia,a mam piątkę dzieci to trochę przeżyłam. Jeśli Panią nie zanudziłam to jeszcze opowiem jeden przypadek mojej córeczki Madzi,którą bolał brzuszek .Zlecone badania nic nie wykazały nawet USG brzucha. Lekarka dała mi skierowanie do szpitala,ale ja bałam się,że nic to nie da. Dostałam adres do bioenergoterapeuty{choć za bardzo w JEGO nie wierzyłam},pomyślałam ,że jak to nie pomoże to wtedy chyba zdecyduję się na szpital. Pan bioenergoterapeuta dotykał miejsca na stopach Madzi i stwierdził ,że ma piasek wnerkach. Ja zapytałam jak to możliwe,że USG tego nie wykazało.On mi powiedział,że właśnie tego nie wykarze,kamienie tak ale nie piasek. Jeszcze wahadełkiem stwierdził,że była bardzo zuroczona i pytał gdzie śpi ,bo jeszcze miała koszmary nocne. Powiedziałam,że śpi z nami ,więćc sprawdził mi rękę wahadełkiem i stwierdził,że śpimy na dwóch żyłach wodnych, ja nie wiedziałam dlaczego ciągle boli mnie głowa i zrzucałam to na brak snu.Madzi kazał pić wodę mnieralną"WODĘ JANA" i trzy razy dziennie przed posiłkami siemię lnianę i to pomogło ,bez żadnego szpitala {bez robienia doświadczen z mojego dziecka } i to było najważniejsze.Ściskam Panią serdecznie i życzę dużospokoju i zdrowia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zmroziła mnie Twoja opowieść. Gdyby Patryk mi zemdlał i zsiniał, chyba bym oszalała, bo chociaż jestem lekarzem i umiem udzielać pierwszej pomocy, to w przypadku własnego dziecka wpada się w totalną panikę...

      Usuń
  24. Witam Pani Kasiu . Mając już dwie śliczne córeczki urodziłam synka ,wszyscy bardzo cieszyliśmy się do momentu gdy synek ciągle zaczął chorować a wraz z nim siostry,lecz objawy choroby u syna rozwijały się bardzo szybko . Rano syn dostawał gorączki a wieczór było już ostre zapalenie płuc ,oczywiście od razu zostały włączone antybiotyki doustne gdy to nie pomagało przyszła kolej na zastrzyki.dziewczynki szybciej wracały do zdrowia ale syn był za mały rano budził się z płaczem bo wiedział że bedzie kolejny zastrzyk . Lekarz tylko zmieniał antybiotyki mówiąc ,że pewnie na inny pójdzie. Jednak z synkiem było coraz gorzej i wtedy lekarz powiedział,że podejrzewa pneumocystoze,a jeśli się okaże że to to, to wszystkie antybiotyki ,które syn dostał przez miesiąc były tylko pożywką dla tych grzybów.Grzyb Pneumocystis jiroveci jest bardzo rozpowszechnionym drobnoustrojem, przekazywanym drogą kropelkową.Dorosły człowiek może być nosicielem ale sam nie chorując więc ,lekarz powiedział ,że syn musiał być zakażony przy porodzie.Ponieważ to wszystko wydarzyło się 27 lat temu antybiotyk na pneumocystoze nie był dostępny w Polsce musiał być sprowadzony z zagranicy.szkoda,że wszyscy męczyliśmy się przez 2,5 roku zanim została postawiona prawdziwa diagnoza. Stres i strach o dzieci i ta ogromna bezsilność sprawiła, że trafiłam do szpitala, lecz diagnoza została na lata mój spadek odporności pozwolił uaktywnić u mnie reumatoidalne zapalenie stawów.Wracając do synka- po wyleczeniu go z pneumocystozy syn zaczął dostawać ataki duszności-diagnoza ASTMA. Cios za ciosem ,ale żyjemy.Mam 4 dzieci,które są sensem mojego życia i MĘŻA ,który nigdy nie pozwala mi płakać.Kasiu będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  25. Wstrząsające są niektóre z Waszych komentarzy, dziękuję, że dzielicie się nimi ze mną i z innymi Czytelniczkami. Dobrze też, że macie przy sobie rodzinę, męża, kogoś, kto Was wspiera. Ja byłam zupełnie sama... Chyba czas rozejrzeć się za KIMŚ, kto i mnie wparłby w trudnych chwilach. ;) Jak znacie jakiegoś fajnego faceta w moim wieku, wolnego oczywiście, to podsyłajcie namiary. ;D
    Dziękuję też za życzenia i słowa otuchy.
    Przekochane jesteście.
    :* :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak.Też czuję, że Wasze historie są piękne, chociaż przerażające. Patrykowi i wszystkim dzieciom życzę zdrowia, a Wam, dziewczyny, gratuluję odwagi i przytomności.

      Usuń
    2. Pani Kasiu, jakiś fajny facet gdzieś na Panią czeka. Może całkiem blisko �� Proszę się rozejrzeć dookoła.

      Usuń
    3. Rozejrzałam się. W zasięgu wzroku jedynie Gapa-pies. :)))

      Usuń
  26. Nie wierzę :) Chociaż… Piękna, mądra, wykształcona i niezależna. Nie każdy facet to lubi.

    OdpowiedzUsuń
  27. Pani Kasiu, Może Pani pamięta mnie, może nie. To ja - dreamerka bez dyplomu. Mama, która wydreamowała sobie bliźniaki. Nazywalałam się kiedyś zupełnie, jak Pani ;-) A "Sekretniki" kupowałam hurtowo dla wszystkich najbliższych. Pani Kasiu... nie wiem, co powiedzieć. Nie sądziłam, że u takiej, jak Pani może też być dół.
    Wspieram. Calym sercem. Cały czas. Choć po prostu nie mam czasu tu zaglądać, bo praca, bo dzieciaki, bliźniaki, to uwielbiam. Kocham Panią po prostu i ślę wiaderko pozytywu.
    Wszystkiego dobrego, Kochana.
    (jakby miała Pani ochotę na owocową herbatę na tarasie z pelargoniami i lawendą, to zapraszam w okolice Targówka).

    OdpowiedzUsuń
  28. Kochana Pani Kasiu!
    Jestem jeszcze młoda i nie mam dzieci. Za to mam mnóstwo znajomych oraz kuzynek, które mają małe dzieci. Postanowiłam podzielić się z nimi Pani historią, by na wszelki niewielki (oby nigdy nie nastąpił), jeśli by któreś z tych maleństw zachorowało, miały ową wiedzę i nie szprycowały tych małych cudownych istotek psychotropami czy innym świństwem. Dla mnie samem mimo, że jestem panną i nie mam dzieci ten wpis jest bardzo ważny, bo nigdy nie wiadomo czy w przyszłości gdy sama będę szczęśliwą kochającą matką, nie dorwie mnie taki horror jaki przeszła Pani i malutki Patryś. Mam nadzieję i z całego serca Wam życzę, by ten horror już nigdy więcej Was nie nawiedził. Obojgu Wam życzę dużo zdrowia i jak najwięcej cudownych chwil.
    Pozdrawiam serdecznie ściskam Was oboje
    Marta

    OdpowiedzUsuń
  29. Bardzo dziękuję za ten wpis. Obym nie musiała wykorzystać tej wiedzy.Córka, mając ok. 6 lat kilkakrotnie budziła się z objawami kolki niemowlęcej - przetaźliwy krzyk, wierzganie nóżkami. Odejście gazów przynosiło ulgę. Analizowaliśmy skład naszych posiłków. Winowajcą okazał się świeży imbir. Rozumiem doskonale Pani bezsilność. Oby nigdy więcej...

    OdpowiedzUsuń
  30. Dziękuję bardzo za ten wpis, teraz już wiem co dzieje się z moim 6 letnim synkiem. Przeszliśmy kilka podobnych ataków. Pytałam się lekarki, pytałam również pani pedagog z przedszkola, pani psycholog z poradni - nikt nie potrafił mi doradzić co się dzieje z moim dzieckiem. Ataki pojawiają się rzadko, raz na kilka miesięcy (ostatni około pół roku temu), zawsze towarzyszą chorobie (albo zwiastują chorobę albo pojawiają się w trakcie). Synek budzi się w nocy z krzykiem, wstaje z łóżka i zaczyna chodzić po domu. Chodzi jak w obłędzie, coś mówi ale nie można zrozumieć o co mu chodzi. Kiedy próbuję go zatrzymać, zaprowadzić do łóżka, przytulić i uspokoić, to nic do niego nie dociera i wyrywa się. Ma takie przerażające, nieobecne oczy, jest spocony ale jego skóra jest zimna. Po chwili nagle wszystko przechodzi, synek kładzie się do łóżka i od razu zasypia. Taki atak trwa krótko, z 1-2 minuty, a ja mam wrażenie że trwa on w nieskończoność. Teraz już wiem co przytrafia się mojemu dziecku, bardzo dziękuję, że podzieliła się Pani swoją historią.

    OdpowiedzUsuń